8 апреля 2015 года мне поставили диагноз «Серопозитивный ревматоидный артрит». На тот момент мне было 29 лет. Я вышла из кабинета ревматолога, зная, что больше никогда не буду здоровой. Я даже не подозревала, что в моем возрасте можно заболеть артритом. Более того, не знала, что это за болезнь.

Я слышала о разных аутоиммунных заболеваниях, таких как рассеянный склероз, вирус иммунодефицита человека, волчанка и диабет. Но не знала, что артрит относится к той же категории. Также я знала, что он причиняет боль: от него страдала моя покойная бабушка. Когда я была подростком, она жила с нами, потому что ей делали операцию по замене коленного сустава. Тогда я думала, что причина в ее возрасте. Жаль, что сейчас я не могу обратиться к ней за советом.

Из-за невидимой болезни я чувствовала себя неуютно в собственной коже. Поэтому я решила украсить ее. Я сделала себя красивой, несмотря на то, что тело поражал артрит. Мой отец - потрясающий художник, поэтом искусство всегда занимало важное место в семье. Проблемы со здоровьем не позволяют реализовать видение до конца, но я все равно люблю свои татуировки. Некоторые старые, но в них мои воспоминания. Они для меня искусство.

Люди считают, что артрит - болезнь пожилых людей. Это не так, возраст всего лишь один из факторов

Часто, когда я сообщаю людям о своей болезни, они отвечают, что я прекрасно выгляжу и не похожа на больную. Я говорю, что у меня артрит, и вижу, как сочувствие тает в их глазах. Я знаю, что они не понимают тяжести этой болезни. Им даже говорить о ней неудобно. Представьте, каково жить с ней. Если бы они оказались на моем месте хотя бы на денек.

Мне постоянно говорят, что я слишком молода для этой болезни. Но я знаю, что даже младенцы могут заболеть аутоиммунным артритом. У меня есть дети, и при мысли об этом у меня сжимается сердце. Люди считают, что это болезнь пожилых. Это не так, возраст всего лишь один из факторов. Я одна из тех, кому не повезло: болезнь поразила нас в молодом возрасте.

Заботиться не только о себе

Она заставила отказаться от любимой работы косметолога. Диагноз сам по себе был страшным, но еще больше пугало то, что нужно заботиться о ребенке. Джейкобу на тот момент было два года, я растила его одна и еле сводила концы с концами. Я не выдержала и прекратила лечение. Стресс и боль привели к нервному срыву. Я была на дне отчаяния. Я скучала по здоровой жизни, но знала, что болезнь не лечится. Лечебные препараты давали ужасные побочные эффекты. Теперь к моим двум формам артрита (остеоартрит и ревматоидный артрит) прибавилась тяжелая депрессия и невроз. Я жила в мире боли.

Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше

Усталость не давала мне выполнять большинство бытовых задач, вроде принятия душа или приготовления еды. Я была без сил, но не могла уснуть из-за невыносимой боли. Когда она отступала, я, наоборот, спала сутки напролет. Я видела, как это негативно влияет на родительские обязанности. Я все время была больна и нуждалась в отдыхе от сына. Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше.

Научиться давать отпор

Я решила записаться в спортзал и стать здоровее. Я вернулась к ревматологу, чтобы возобновить лечение, снова начала заботиться о себе и бороться с болезнью. Я начала писать на своей странице в Facebook о том, как жить с этими болезнями, получила большой отклик на посты.

Люди писали, что не подозревали о сущности артрита. Некоторые не верили, что я нуждаюсь в помощи, потому что «не похожа на больную». Они говорили: «Это всего лишь артрит». Но для меня эти слова были пустым звуком. Я знала, что он может поразить не только суставы, но и многочисленные органы, например сердце, легкие или мозг. Осложнения ревматоидного артрита вообще могут привести к смерти.

Я не понимала, почему в один день чувствую себя нормально, а на следующий ужасно. Я не понимала, как справляться с усталостью. У меня было столько планов. Меня ранили негативные комментарии, поэтому я хотела показать людям - они ошибаются и на мой счет, и на счет артрита. Я хотела показать им монстра, который живет внутри и нападает на здоровые клетки.

Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем

Именно тогда я поняла, что у меня невидимая болезнь. Позитивные отклики на историю вдохновили стать популяризатором невидимых болезней и представителем Общества больных артритом в Канаде. Я начала вести блог.

Бороться ради других

До болезни я любила ходить на концерты и в ночные клубы, чтобы потанцевать. Я жила музыкой. Эти дни в прошлом. Теперь я посвящаю время сыну и здоровью. Однако я по-прежнему не могу сидеть на месте и целыми днями смотреть телевизор, поэтому начала вести блог о своей жизни с хроническим заболеванием. Я рассказываю о том, как борюсь за более эффективное лечение и распространение информации о жизни с невидимой хронической болезнью. Я посвящаю время волонтерской работе, сбору средств и написанию статей для того, чтобы вдохновить других.

Несмотря на массу трудностей, у меня очень большие надежды. Иногда мне кажется, что артрит стал для меня благословением. Благодаря этому я стала такой, какая я сейчас. Болезнь изменила меня не только в физическом плане: мои страдания помогают говорить от лица миллионов других людей с таким же диагнозом. Даже если мне суждено быть больной, я все равно покажу, на что способна. Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем. Я надеюсь, что моя история научит людей сопереживать тем, кто живет с хронической болью или болезнью, и относиться с пониманием.

Об авторе

Популяризатор невидимых болезней и представитель Общества артрита в Канаде. Ее сайт .

Как мне жить с моею болезнью ?

это может вам помочь Заканчивая хорошие курсы программистов, человек может рассчитывать на то, что добьется успеха в it-сфере. Для этого нужно только приложить усилия и потратить время.

Почти за сорок лет ежедневной напряженной работы с пациентами через мои руки и сердце прошли тысячи судеб - сложных, неповторимых, порою трагически измененных тяжелой болезнью . Помогая своим больным преодолеть отчаяние и безысходность, наблюдая многих из них годами, я училась у них так же, как они у меня, - жизнь учит каждого из нас.

Нередко человек приходит в ужас от поставленного диагноза, - причем не так уж важно, насколько серьезно заболевание. Одному, чтобы прийти в отчаяние, достаточно небольших нарушений в работе организма, другой - расстраивается только тогда, если ему предстоит тяжелая операция. Но так или иначе страх за свою жизнь, отчаяние, гнев на судьбу или апатия неблагоприятно влияют на течение любого заболевания, усиливают его проявления.

А ведь немало случаев, когда человек преодолевает самые тяжелые болезни. Академик Н. Амосов перенес серьезную операцию на сердце, но преодолел свое заболевание и продолжает работать в одной из самых сложных областей медицины - в кардиохирургии. "Программа выздоровления" Амосова изложена в его научных и научно-популярных трудах, ею руководствуются многие врачи и больные. Амосов дает пациентам установку на активную борьбу с болезнью . Он советует: "Если болят суставы, делайте ежедневно 100 упражнений в каждом суставе, если очень болят - 300 упражнений". При такой установке болезнь не может не отступить.

Другой пример: известный спортсмен

В. Дикуль в расцвете лет получил травму позвоночника, в результате - полный паралич ног. Он не смирился с приговором врачей и через два года напряженной, мучительной работы над собою вернулся не только к нормальной жизни, но и к своей профессии.

Мне могут возразить - это необыкновенные люди, чьи физические возможности и сила духа выходят за границы нормы. Однако в своей врачебной практике я встречала немало самых обыкновенных людей, которые, узнав о свалившемся на них несчастье, не опустили руки, не поставили на себе крест, а стали бороться.

Молодой человек, который был ранен в голову в Афганистане, практически ослеп. Он перенес несколько операций, но зрение восстановилось не до конца - видел очень плохо. Несмотря на это, юноша поступил в институт, смог учиться - по некоторым предметам гораздо лучше, чем его зрячие однокурсники. Он говорит, что его спасла специальная гимнастика, ежедневные, порой мучительные усилия вернуться к нормальной жизни. И ему это удалось - помогли воля и упорство.

Другой пример - моя пациентка 50 лет, которая родилась в семье алкоголика. Деспотичная мать помешала ей устроить свою личную жизнь - женщина разошлась с мужем и осталась одна с ребенком. Ее дочь в возрасте 17 лет покончила с собой. Чем жить , как устоять в такой ситуации? Женщина перенесла глубокую депрессию, но душа ее не очерствела. Она помогает больным людям, и это поддерживает ее саму.

Все зависит от нас самих, нам дана свобода выбора, каждую минуту мы делаем этот выбор - сказать или нет, сделать или подождать, съесть или отказаться.

Поэтому давайте поговорим о нас самих, о самых обыкновенных людях, у которых что-то не ладится со здоровьем. Врачи уже поставили какой-то определенный диагноз. Как жить с этим диагнозом, с этой болезнью , чтобы она не стала главным смыслом жизни и не заслонила собою весь прекрасный окружающий мир?

Болезнь должна оказаться

"в меньшинстве"

Существуют относительно простые, но достаточно эффективные способы борьбы с болезнью , которые всегда у нас в руках, - для них не нужны ни сложные приборы, ни дорогие лекарства. Одному своему пациенту, сравнительно молодому человеку, несколько лет страдавшему депрессией, а также целым букетом сопутствующих болезней, я посоветовала следующее упражнение перед зеркалом. 10 раз в день он должен был смотреть на себя в зеркало, добиваясь такого выражения лица и глаз, чтобы можно было поверить, что этот человек доволен и счастлив. Ему это удалось, хотя и не сразу. И - это казалось чудом - он стал увереннее в себе, избавился от своих страхов, а затем и от некоторых своих недугов. Впоследствии он смог не только выглядеть, но и стать счастливым, создать хорошую семью.

Другое важное правило, которое я использую в своей врачебной практике, - больной должен сам разобраться в причинах своей болезни. Конечно, врач и психолог в этом помогают пациенту, но этого недостаточно. Современный больной должен знать о причинах своей болезни, трудностях ее лечения, разобраться в данных обследования и действии лекарств. Все это помогает ему выработать положительную, спокойную оценку своего состояния и осознать пути к преодолению недуга. Нередко больному необходимо соблюдать специальный режим, от чего-то отказаться, к чему-то приложить усилия - он имеет право знать, почему он идет на те или иные жертвы.

Важно и настроить себя на выздоровление. Необходимо прежде всего навести порядок в своих мыслях - ведь мысли рождают эмоции, а эмоциональный фон влияет на течение болезни. Хорошо помогает решить все эти проблемы следующий прием - больной ведет ежедневный отчет-дневник, в котором в конце дня исповедуется перед собою, описывает свое состояние, отмечает, что он сделал, подумал хорошо, что плохо. Такой самоотчет, направленный в основном на свое внутреннее состояние, а не на проявления болезни, помогает преодолеть страх и тревогу, навязчивые мысли, облегчает засыпание. Одновременно успокаивается сердце, нормализуется кровяное давление. Благотворно действует и то, что у больного вырабатывается привычка к самоконтролю. Если продолжить такой самоотчет планом на завтрашний день, то создается позитивный стереотип, новая программа, которую вы предъявляете собственному сознанию как противовес навязчивым дурным мыслям, "мысленной жвачке", разрушающей ваше сердце, сосуды, печень и другие органы.

Другой прием, который поможет вам улучшить свое состояние, - это принять болезнь как факт, но отстраниться от нее, предоставить болезнь самой себе. Помните: в треугольнике врач - больной - болезнь распределение сил должно быть таким, чтобы болезнь оказалась "в меньшинстве". Считайте, что с того момента, как вы серьезно взялись за лечение, болезнь должна отступать. И не огорчайтесь, если это не произойдет сразу - ведь недуг развивался и набирал силу годами, а ваша борьба с ним - еще в самом начале. Сделайте внутренний вызов болезни - "мы еще посмотрим, кто кого!". Может быть, какие-то изменения, которые заболевание вызвало в вашем организме, и не уйдут совсем, но приспособиться к ним, уменьшить свои мучения, устроить свою жизнь так, чтобы не чувствовать себя немощным, - вполне вам по силам.

Есть много примеров, когда болезнь , которую "подпитывал" постоянный страх, отступила, как только человек сказал сам себе: "Ну и пусть будет что будет, надоело жить в страхе" - или научился отстраненно думать о своей болезни: "Она сама по себе, я сам по себе", или бросил ей внутренний вызов. Так, один мой пациент, очень талантливый человек среднего возраста, оказался в плену своего невротического состояния, страха, что может быть плохо с сердцем, наступит инфаркт или инсульт. Он боялся выезжать из дому, в больнице не выходил из своего отделения из-за страха остаться без помощи знакомого врача. Лечение лекарствами облегчало течение болезни, но не помогало до конца. Болезнь отступила только тогда, когда пациент смог бросить ей вызов, встав на лыжи в компании своих новых друзей - спортсменов. Лекарства он при этом положил в карман - на всякий случай. Но ничего страшного не случилось. Тогда больной продолжил лыжные вылазки со все возрастающей нагрузкой - и к весне был здоров. Главная причина его болезни была не в патологических изменениях его организма, а во внутреннем состоянии.

И такие случаи нередки. Врачи выделяют целую группу психосоматических заболеваний, когда многие проявления гастрита, гипертонии, холецистита и множества других недугов связаны прежде всего с психическим состоянием больного.

Иногда бывает так, что человек настолько срастается со своей болезнью , что ему трудно представить свою жизнь без нее. У меня был случай, когда пациент поступил в клинику с сердцебиениями, одышкой, его мучил страх смерти и очередного сердечного приступа. Лечился он уже два года, и ничто не помогало. Когда ему дали новое лекарство, он через день обратился ко мне с недоуменным вопросом: "Что такое, почему приступа нет?". Такие больные ежедневно, как содержимое карманов, проверяют симптомы своей болезни, проводят своеобразную "инвентаризацию" своего состояния. Это еще больше усугубляет болезнь . Получается, что больной и болезнь - единомышленники, а врач остался в одиночестве.

А ведь если больной и врач "заодно", лечение протекает гораздо эффективнее. Нередко я советую пациентам относиться к болезни как к чему-то временному, считать, что причины, которые вызвали ее, уже в прошлом, и кирпичик к кирпичику мы вместе выстроим стратегию выздоровления.

Э. Панченко.

URL ресурса: http://nauka.relis.ru/ u/

Эх, сейчас расскажу. У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном.

А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю. Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю" (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже! А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно!

Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я.

Нелегко смириться с мыслью, что близкий человек смертельно болен и дни его сочтены. Тяжелая болезнь – испытание, которое нужно пройти не только самому больному, но и его окружению. Как выстроить отношения с человеком со страшным диагнозом так, чтобы не растерять душевные силы, принять болезнь как данность и обрести веру в благополучный исход?

1. Избегайте неискренности в общении с больным

Часто мы избегаем общения с человеком со смертельным заболеванием, потому что не знаем, какие слова подобрать в разговоре. Правда и истинное положение вещей нас пугают, поэтому мы переводим разговор на посторонние темы. Остановитесь: вы принесете больше пользы больному, если он будет ощущать ваше живое сочувствие. Если оно имеется, то и слова будут подобраны правильные. Кроме того, беседа – не единственный способ общения, есть еще поцелуи, объятия, прикосновения и просто молчание.

Кроме того, дайте человеку выговориться. Иногда стоит даже попытаться разговорить его. Дело в том, что, ежечасно и ежедневно думая над одной и той же проблемой, больной начинает запугивать себя. Не зря в старину говорили: «Что высказано – то улетело». Нередко, высказывая проблему, мы не только освобождаемся от , но и начинаем сами лучше понимать, что чрезмерно сгущаем краски. Если человек узнал о тяжелом диагнозе, то нельзя допустить, чтобы он был зациклен только на нем. Но в то же время и нельзя допускать, чтобы он жил как ни в чем не бывало, отказываясь принимать проблему и начинать лечение. Здесь тонкая грань.

2. Сделайте ставку на партнерские отношения

Сердобольность и чрезмерная забота неэффективны. Прежде всего нужны любовь и партнерские отношения. Если вы взвалите на свои плечи и обязанности, и ответственность за умирающего, вы лишите его сил действовать самому, бороться. Не секрет, что близкими, которые слишком заботятся о больном, чаще всего движут эгоистические интересы: как побыстрее со всем управиться, чтобы избежать лишних хлопот. Подумайте сначала о другом человеке, как будет лучше ему.

3. Дайте понять больному, что он по-прежнему ценен

И близким, и самому больному тяжело осознавать неизбежность исхода, подкрепляя это страхами: сколько еще отпущено времени, как произойдет уход из жизни, что будет с родными и т.д.? Не хороните мысленно человека в тяжелом состоянии, живите здесь и сейчас, ведь пока есть возможность встретиться, искренне поговорить, обсудить волнующие вещи, насладиться общением и обществом друг друга. Своим отношением покажите близкому, что его мнение и теперь важно для вас, включайте его в решение важных вопросов, советуйтесь, пытайтесь развлечь и отвлечь от гнетущих мыслей.

4. Будьте готовы к частым переменам настроения больного

Имейте в виду, что человек со страшным диагнозом переживает несколько этапов состояния психики: шок, агрессия, принятие своего состояния. Например, на стадии шока больному жизненно необходимы поддержка, участие и внимание. В состоянии агрессии больному необходимо дать возможность высказаться о своих чувствах. Стадию депрессии опасно лечить лекарствами: искусственно выводя больного из депрессивного состояния, вы лишаете его возможности осознания реального положения вещей, что лишит его сил бороться и надеяться на хороший исход.

5. Забота должна быть разумной

Окунувшись с головой в проблемы смертельно больного близкого человека, взвалив на себя все заботы о присмотре за ним, вы рискуете перенапрячься и обессилеть - причем как физически, так и морально. Поэтому есть опасность оставить нуждающегося в вас человека совсем без внимания. Безусловно, много труда и терпения нужно вложить в уход за больным, но забота прежде всего должна быть разумной, а также даваться с радостью и любовью.

Также психологи советуют: ни в коем случае не поощряйте жалость человека к самому себе. Дайте больному понять, как он для вас важен, но если он только и будет заниматься «жалением» себя (короткое время это возможно в силу человеческой психологии, но не постоянно), то о принятии своего состояния не будет и речи.

6. Надейтесь на лучший исход

Даже если тяжелобольной отказывается от лечения, считая, что дни его сочтены, не теряйте надежду на лучший исход. Очень часто человек, уверенный в бессмысленности процедур, просто хочет услышать от вас обратное: его спасут, надежда жива. Так станьте для несчастного проводником веры и стремления . Чудесные исцеления бывают, главное – помнить об этом.

Самое главное в общении с тяжелобольным – помнить, что именно от вашего настроя, эмоций и чувств напрямую зависит душевное состояние близкого человека. Поэтому если чувствуете, что не справляетесь с моральной нагрузкой, обратитесь за помощью к нужным специалистам и другим родственникам.