(из практической деятельности специалистов
ГБУЗ Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями)
1. Девушка, 26 лет.
В 24 года закончила университет. Впереди вся жизнь! Столько планов, желаний и возможностей!
Встретила парня, влюбилась с первого взгляда, казалось, вот он, о котором были все мечты. В скором времени познакомил меня со своими родителями. Вскоре поженились, стали грезить о ребенке! Вскоре радостная новость – у нас будет малыш! Казалось, все идеально и лучше быть не могло! Мечты и надежды на будущее рухнули в один миг!
Встав на учет в женскую консультацию и сдав все анализы, я узнала, что ВИЧ+. Оказалось, это не все испытания, которые выпали на мою долю. Сообщив эту новость мужу, была очень удивлена его реакции. Открылись такие подробности из его жизни. Выяснилось, что он ВИЧ+ уже 10 лет и его родители знали об этом! И никто мне ничего не сказал!!! Теперь молюсь всем богам, чтобы лечение помогло, и мой малыш родился здоровым! Я получила урок на всю жизнь и людям теперь не верю!
2.Женщина, 30 лет.
Жизнь моя скучна и однообразна. Свою семью я так и не создала. По нелепой случайности попала в больницу на длительный срок. Там познакомилась с молодым человеком, недуг объединил нас. После выписки наши отношения продолжались. Вскоре я снова попала в больницу. Там узнала, что у меня ВИЧ. Сразу же сообщила своему молодому человеку. А для него это новостью не оказалось. Он уже 3 года живет с таким диагнозом, а его слова до сих пор звучат у меня в ушах: «Теперь мы с тобой точно неразлучны, мы ведь связаны кровью»!
3.Девушка, 26 лет.
На сайте знакомств познакомилась с мужчиной из Греции. Долгие переписки в итоге закончились предложением переехать к нему. Вот и сбылась мечта провинциалки. Билет и чемоданы в руках, я еду в Грецию! Поначалу все складывалось замечательно: походы в ресторан, цветы, прекрасные ночи! Счастье было недолгим. Вскоре, некогда любящий и заботливый муж превратился в тирана и деспота. Дальше терпеть не хватило сил! Опять в руках билет и чемоданы! Как приехала, так же и уезжаю! Одно только изменение, еду я с «сувениром» под названием ВИЧ- положительный статус. Так и закончилась моя красивая сказка. Теперь ждут унылые будни и тяжелая пожизненная терапия! Жизнь научила не гнаться за красивой жизнью, ведь в погоне можно потерять все!
4. Девушка, 25 лет.
Встречалась с парнем. Гуляли, проводили вместе счастливые ночи и ничего больше. Но почему - то так произошло, что ему нужно было уехать надолго. И он уехал. Вот тут - то вдруг почувствовала, что стало не хватать этих свиданий в парке. Однажды совершенно случайно от общей знакомой узнала, что он встречается с другой девушкой, живёт прекрасно и возвращаться не собирается.
Нет больше духовных сил, кажется. Но вдруг, будто свыше откуда-то, или просто в проезжающей машине заиграла песня со словами: «Я тебя люблю, я с тобой быть хочу». Но…что сказано, то услышано. Бутылка вина, другая, потом покрепче – день, неделя, месяц, два… Клуб! Новый поклонник. Уверенный в себе мужчина лет 38. Одна ночь, другая. Теперь нет разницы. Быстро он мне наскучил. Благодаря своей внешности, я никогда не оставалась без внимания. Другой поклонник. Сначала просто дружили, потом стали встречаться в его большой квартире. Вино, красивые слова, секс и ничего больше не надо.
Как-то вечером обнаружила на коже странные бородавки. Одевалась тепло, не простужалась, а тут температура поднялась. Прошла неделя, температура не спадает, слабость, покраснение глаз. Оказалась ещё и беременность - 12 недель. Направили сдать анализы на ВИЧ-инфекцию и гепатит. Гепатит – отрицательный, ВИЧ – положительный. Аборт и нет того, кто хотел родиться... И выхода больше нет. Я просто стала жертвой ВИЧ-инфицированного.
Мне кажется, что теперь я такая просто никому не нужна. Возможно от переживаний, но состояние становилось всё хуже и хуже. Головные боли, слабость, высыпания на коже, непроходящий кашель, увеличение лимфатических узлов.
Но на фоне терапии, которую назначили в Центре СПИД, мне стало намного лучше. Вновь появились физические силы. И вот у меня новый поклонник, женатый мужчина, просто так, для разнообразия. Теперь я выбрала себе жертву. Но после нескольких встреч мне вновь стало плохо. Потеря сознания на улице. Скорая помощь увезла меня в ближайшую больницу.
Подозрение на злокачественную опухоль. Сил нет, двигаться не хочется, нет уже того блеска в глазах, кожа бледная. Белоснежная палата, вокруг никого и одиночество вновь. Я провела месяц в больнице, потом врачи сказали, что метастазов пока нет, и я могу вернуться домой. Но необходимо постоянно наблюдаться и получать химиотерапию, и, конечно же, антриретровирусную терапию.
Я вернулась домой. Вернулась одна, уже не понимая, для чего живу и в чём смысл жизни…
Р. S . Жизнь дана одна. Нужно жить несмотря ни на что. Просто жить, даже если будет больно, даже если будет тяжело, даже если будет невозможно, даже если просто нелегко. Просто жить с интересом и вечным вопросом: «А что же будет дальше, если я вот сейчас останусь жить: мириться и жить, привыкать и жить, бороться и жить». А дальше? Будет лучше, чем сейчас!
5.Парень, 26 лет.
Из-за минутной слабости могут рухнуть самые смелые мечты. Теперь я знаю это не понаслышке. Я с детства хотел быть бравым военным, служить верой и правдой Родине, как мой отец. Я окончил институт, защитил диплом. Теперь можно и расслабиться. С другом пошли в ночной клуб. Знакомство с девушками, алкоголь, потрясающая ночь! Наутро - головная боль и провалы в памяти. Через полгода решил поступать в военную академию, прошел медосмотр и страшный диагноз - ВИЧ-инфекция! Вот и расплата за легкомыслие. Теперь о службе можно забыть! Да вообще о многом можно забыть! Как же теперь стыдно перед родителями, особенно перед отцом!
6.Молодой человек, 20 лет.
Я был счастливым человеком. Окончил успешно школу, поступил в институт. Поначалу все предметы мне давались легко, я всегда вовремя сдавал зачеты и экзамены. На 3 курсе начались проблемы. Сложный предмет, несговорчивый преподаватель. Я завалил зачет, потом экзамен. Постоянные неудачи, стрессы угнетали меня. И я не нашел ничего лучше, чем просто забыться, и стал употреблять наркотики. Находясь под кайфом, я не осознавал, что творю. Мне просто было хорошо. Вскоре все это выяснилось. Я попал на лечение в наркодиспансер. Думал, вылечусь от зависимости, заживу прежней прекрасной жизнью. Но анализ на ВИЧ оказался положительный. Как жить дальше, не представляю. Любимая девушка, узнав об этом, бросила меня. Счастливая жизнь рухнула в один миг! И самое обидное, что виной всему я сам!
7.Девушка, 19 лет.
Я жила в обычном провинциальном городе. Училась всегда хорошо, на тусовки никогда не ходила (не пускали родители). Я решила поступить в столичный институт, чтобы убежать от родительской опеки! Все у меня получилось. Поселилась в общаге, познакомилась со старшекурсниками. И решила наверстать упущенное за все годы, проведенные с родителями. Стала посещать модные клубы, знакомиться с молодыми людьми, употреблять алкоголь. На учебу просто не хватало времени и сил. Такая веселая жизнь мне очень нравилась, и хотелось, чтобы она продолжалась вечно! Но вскоре я заболела, положили в больницу. Там выяснилось, что с моими анализами не все в порядке. У меня обнаружили ВИЧ! Теперь я жалею о многом и всегда вспоминаю родителей, которые так обо мне беспокоились и желали мне только добра! Как жаль, что я слишком поздно это поняла!
8.Девушка, 27 лет.
О своем диагнозе я узнала незадолго до двадцатилетия. Мне позвонила мама моего парня, и сообщила, что ее сын ВИЧ-положителен, посоветовав провериться, так, на всякий случай. Я тогда не на шутку испугалась, мы встречались еще со школы. Я знала, что он употребляет героин...Именно он на школьном выпускном предложил мне покурить травку. Я согласилась. Выпускной удался. Мне понравилось курить траву, и я вместе с ним, вместо того чтобы готовиться к поступлению в институт, весело проводили время. Со временем марихуана стала для меня чем-то настолько привычным, что даже стало неинтересно.И я решила попробовать что-то новое. Пошла к своему парню, у него были гости и… героин. Я плохо помню, что было дальше. На этом героиновый опыт закончился.
Я до сих пор не знаю, как стала ВИЧ-инфицированной. Возможно, среди тех, с кем я употребляла героин, у кого-то был ВИЧ, возможно, меня заразил мой парень. Я очень не хотела, чтобы о моем диагнозе узнала мама.
Вместе со страшным диагнозом у меня началась новая жизнь. Веселой ее не назовешь. В моей семье у меня отдельный комплект посуды. Все знают, что ВИЧ не передается через столовые приборы, но к моим чашкам все боятся притрагиваться. Когда я однажды порезала руку, перевязку мне пришлось делать самой... Я никого не виню и понимаю, что это страшный диагноз, возможно, если бы я не была больна, я относилась к ВИЧ-инфицированным так же.
Я никогда раньше не думала, что может быть так страшно просто простудиться. У здорового человека ОРЗ проходит за неделю, я же валяюсь в постели месяц. Естественно, мои работодатели этим фактом, мягко говоря, недовольны.
О моем диагнозе знают немногие. Как правило, друзья, когда об этом узнают, перестают звонить, а встретившись на улице, не подают руки. Я знаю, что сама виновата, но не понимаю, неужели оттого что я больна, я перестала быть человеком?
9.Девушка, 23 года.
Мой молодой человек, зараженный ВИЧ, уговорил вступить с ним в интимную связь, сказав: «Не бойся, у меня не СПИД, у меня только ВИЧ-инфекция». Тогда я не знала, что СПИД - это конечная стадия ВИЧ-инфекции. Моя необразованность сыграла со мной злую шутку. Я заразилась и долгое время даже не подозревала об этом. Когда все выяснилось, было уже поздно. У меня развилась последняя стадия. Я очень слаба и всё же надеюсь, что вылечусь…
Ольга Кузьмичёва, 36 лет
Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.
Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.
На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».
Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.
Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.
Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.
Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».
Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.
Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.
Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.
Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.
Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.
Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.
Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»
Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.
«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»
Екатерина Л., 28 лет
У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.
В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.
Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.
Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.
Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.
Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.
Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.
Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.
Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.
Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.
«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»
Ольга Еремеева, 46 лет
Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.
В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.
Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.
Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.
Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.
Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.
Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.
Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.
Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.
После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.
Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.
К Всемирному дню борьбы со СПИДом корреспондент «АиФ-Челябинск» пообщался с четырьмя пациентами, которые посещают школу при областном Центре СПИДа. Этих людей объединяет ВИЧ-инфекция, а также убеждение, что их диагноз - не приговор.
Положительный герой
ВИЧ - это инфекционное заболевание, при котором поражаются иммунные клетки. Прогрессирование ВИЧ приводит к снижению клеток, достигая в конечном итоге критического числа, что можно считать началом СПИДа.
Сразу отметим, что имена героев историй изменены. Психолог центра Илья Ахлюстин объясняет почему:
«Большинство ВИЧ-инфицированных людей не говорят открыто о своем диагнозе. И это правильно. Надо понимать, что вирус имуннодефицита человека является хроническим заболеванием. И люди с другими хроническими заболеваниями, скажем, с сахарным диабетом не заявляют о своих проблемах всем подряд. Мы учим наших пациентов не кричать на каждом шагу о том, что у них ВИЧ, но в нужный момент не скрывать свой диагноз».
Андрею 40 лет, у него ВИЧ с 2013 года. На него ночью напали хулиганы, разбили об голову бутылку, порезались осколками сами и ранили Андрея. Инфицирование произошло через кровь.
«У меня ухудшалось состояние здоровья. Врачи лечили совсем от других заболеваний. Но ничего не помогало. Когда уже практически всё исключили, предложили сдать тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Честно говоря, у меня даже немножко отлегло от сердца - думал, что у меня онкология. Про ВИЧ я слышал, что с ним живут продолжительное время, тем более сейчас, когда медицина позволяет вести качественную жизнь. Встал на учёт и начал посещать школу пациента, первый ликбез начался с фильма «Я+». В моей жизни практически ничего не изменилось, единственное, поменялся немножко режим - два раза в сутки нужно выделить несколько минут, чтобы выпить витамины».
Андрей называет себя положительным героем и шутит о том, что приобрёл ещё одно положительное качество. О своём диагнозе в первую очередь рассказал родителям и близким друзьям, на работе знают некоторые коллеги.
К сожалению, не все в обществе относятся к данному диагнозу с пониманием. Андрей рассказывает случай по этому поводу:
«Я лежал на обследовании в клинике для ВИЧ-инфицированных. Меня отправили на ЭКГ в другое здание. Врач, увидев мою карточку, говорит: «Так, подожди, здоровые пройдут, потом ты, а то после тебя надо будет обрабатывать». Во-первых, обрабатывать нужно после каждого, а во-вторых, я ничем не отличаюсь от предыдущих пациентов, от меня никакого вреда не будет - есть другие более заразные заболевания».
Не так страшен чёрт
Когда 35-летний Дмитрий в 2015 году узнал о своём положительном статусе, у него опустились руки. Он думал, что жизнь закончилась, первые мысли были: «Сколько осталось?» Затем стал приходить в себя, принимать свой диагноз. Много читал литературы, сидел на форумах, углубился в изучение этого заболевания.
«Я понял, что не так страшен чёрт, как его малюют, и свыкся с этой мыслью. Признаюсь, у меня случился психологический блок на секс - больше года я даже думать об этом не хотел. В первое время от расстройства стал злоупотреблять алкоголем. Затем пришёл в школу при СПИД-центре, вынес для себя какие-то уроки, стал реализовываться в этой области, сегодня уже провожу равное консультирование таким же, как я».
Дмитрия поддержали друзья, родителям он не рассказал о своём диагнозе.
«Поначалу я сам вызывал знакомых на разговор о заболевании, хотел, чтобы меня поддержали, пожалели. Но потом понял, что ничего не меняется и не происходит, они никак мне не помогут, и я перестал рассказывать об этом. Сейчас я могу озвучить свой диагноз некоторым врачам, стоматологу, например. Терапевту, который пришёл посмотреть горло или измерить давление – нет».
Плюс ВИЧ+
Дмитрий нашёл информацию о том, что люди с ВИЧ более здоровы из-за того, что чаще наблюдаются у врачей и заботятся о себе. Здоровый образ жизни становится стимулом, чтобы дольше жить, ведь любая простуда может привести к ухудшению состояния. Но врачей в обычных поликлиниках он не любит посещать. Также как и Андрей, он сталкивается с брезгливостью докторов.
«Проблема в том, что старое поколение врачей мало знает про ВИЧ и они боятся людей с этим диагнозом, как чёрта прокажённого», - говорит Дмитрий.
Психолог говорит, что для общества с отрицательным ВИЧ-статусом не достаточно информации об этом заболевании, многие не знают даже о том, что можно пользоваться одной кружкой с ВИЧ-инфицированным.
Николай и Мария
Николай и Мария вместе живут недавно. Они познакомились на сайте для ВИЧ-инфицированных. Марию 10 лет назад заразил муж, от которого она родила здорового ребёнка, потому как вовремя начала принимать терапию. Николай с положительным статусом живёт уже 20 лет, на терапию перешёл лишь три года назад, когда стал совсем плохо себя чувствовать. Стеснялся говорить с врачами о своём диагнозе.
«Сейчас воспринимаю ВИЧ, как простое хроническое заболевание, благодарен государству, что оно лечит нас бесплатно».
Сейчас Николай призывает ВИЧ-инфицированных обязательно сообщать о своём статусе докторам, потому как врач, отталкиваясь от диагноза, может назначить правильное лечение того же самого гриппа.
«Скрывать свой статус - значит сокращать и ухудшать себе жизнь. Но всем сообщать об этом необязательно. На работе у меня никто не знает. Если бы мы трудились в такой сфере, где нужно было бы соприкасаться с кровью, тогда бы я сказал о том, что у меня ВИЧ. А так я знаю, что не представляю никакой опасности для человека, который со мной общается».
Не скрывая имени и статуса
Но есть люди, которые не скрывают своего лица. Челябинка Полина Родимкина сейчас живёт в Екатеринбурге, она в открытую говорит всем о своём диагнозе. Полина считает, что существуют заболевания намного страшнее.
«Не скрываю, потому что не хочу. Что скрывать то? Что я продолжаю жить и творить? Что я радуюсь жизни, и живу на всю катушку? Мне нечего скрывать, потому что я обычный человек. Я после принятия статуса ожила. Когда узнала о болезни, я просто прочувствовала каждой клеточкой, как жизнь хрупка. И теперь я ощущаю себя, как в песне «есть только миг». Мой статус это ни в коем случае не испытание, это подарок небес. Я в судьбу не верю, я верю в Бога, я люблю свою жизнь и диагноз лишь часть её».
Полина признаётся, что отношение общества к ней бывает разным. Но она рассуждает философски: «Сколько людей, столько и мнений, неизвестно как бы я вела себя на их месте».
Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.
Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.
Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.
По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.
~
Анна
Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.
“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.
Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.
В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.
У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.
Елена Ленова,
психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:
— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.
~
Александр
37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.
“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.
Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред. ). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.
Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.
Гузель Садыкова
, заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:
— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.
~
Антон
Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.
На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.
Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.
Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.
Текст: Анна Скородумова /Иллюстрации: Дарья Волкова
Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ. Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.
Денис, 28 лет
Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего.» Но я встретил людей которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже как я ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких. Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается!!!
Кира, 26 лет
Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!
Олег, 30 лет
Все началось в 2001 году, когда мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. Хотя на тот момент тяжело было сказать, что что-то началось… наоборот, казалось, что закончилось всё. Жизнь, которую я любил больше всего на свете... Страх иметь близкого человека и много чего еще взвалил я на себя в тот год. Но даже хорошенько побояться и пожить в саможалости мне не удалось. И первые встречи “равный-равному” начали проходить тогда, хотя мы не думали о том, что мы помогаем друг другу принять свое положение и попытаться что-то изменить.
За прошедшие 9 лет все изменилось настолько, что в пору писать приключенческий роман. Но факт остается фактом – сегодня я и мои друзья занимаемся сервисом для ЛЖВ на профессиональном уровне, создана организация людей, живущих с ВИЧ, основной целью которой является создание и реализация программ, направленных на улучшение качества жизни людей с положительным ВИЧ статусом, т.е. на улучшение моей жизни, моих друзей, тех, кого я и не узнал бы никогда, если бы не узнал о своем положительном результате анализов.
Я не пишу о том, что я рад, что у меня ВИЧ, это было бы неправдой. Но я пишу о том, что человек столкнувшийся с этой проблемой, может изменить не только ход своей болезни, но и своей жизни. Любовь, на которую мой статус уже давно не влияет. Много кому хочу сказать спасибо за то, что поддержали и поддерживают день за днем.
Вова, 28 лет
Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…
Анна, 25 лет
Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно –ЖИТЬ.
Света, 30 лет
Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.
Лена, 22 года
ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет.. ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.
Оля, 27 лет
Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.
Вика, 26 лет
Вы можете узнать больше о жизни людей живущих с ВИЧ на домашней странице
